Aunque no se conoce un número certero de pacientes en el país que padecen de enfermedades raras, por el mismo hecho de ser difíciles de identificar, l
a Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha detectado unos 800 pacientes, en un censo preliminar que no es oficial, y alrededor dos millones de colombianos con estas patologías.
Las enfermedades raras son aquellas catalogadas como graves, muy graves, crónicas, degenerativas y casi siempre mortales. Existen más de 6 mil enfermedades de este tipo y la mayoría afecta a minorías étnicas, especialmente a niños.
Los pacientes con estas enfermedades enfrentan muchos problemas, especialmente económicos, porque son de alto costo. Además se requiere de tratamientos efectivos, que en muchos casos no existen. Su vida se convierte en un verdadero ‘viacruci’ con tutelas, peleas, sufrimiento y la agonía de la enfermedad.
Pero ¿en Colombia hay una real inversión para el tratamiento de estas enfermedades?. Según el médico neurólogo y profesor de la Universidad Javeriana de Bogotá, Diego Rosselli, la respuesta es no.
Él asegura que se han hecho esfuerzos aislados de parte de sectores como la industria farmacéutica, las organizaciones alrededor de estas enfermedades y el Estado, mediante una ley que ni siquiera ha sido reglamentada.
“La industria farmacéutica, los fabricantes de tratamientos para enfermedades raras, están haciendo su trabajo, colaboran mucho para la identificación de los pacientes. Han formado médicos, les hacen talleres, talleres prácticos, también la Federación ha hecho un trabajo importante, pero todos son esfuerzos aislados”, afirma Rosselli..
Por su parte, Ángela Chávez, afirma que aunque existen unos recursos que están destinados a la cobertura de salud de todos los colombianos, falta más inversión para apoyar a las organizaciones que trabajan por estos pacientes, más recursos para el acceso a tratamientos completos y hasta inversiones en pensiones para estas personas que sufren de discapacidad por la enfermedad.
“Lo que se necesita también es saber, con los recursos que hay, qué tecnologías se van a obtener, cómo va a ser el mecanismo de aseguramiento, cuál es el fondo único del que habla la ley”, manifiesta Chávez.
Y agrega que con la reforma a la salud esperan que lo que se haya ganado se mantenga. “Que cualquiera que sea la reforma se asegure el acceso a los tratamientos y medicamentos. Además que se acelere la reglamentación de la ley”, dice.
Estimado de costos
Es difícil determinar el costo de una enfermedad rara. Por un lado, están los costos para el sistema de salud y por otro para las familias.
Al sistema de salud, un medicamento para el tratamiento de una enfermedad rara puede llegar a costarle unos $500 millones, por paciente anualmente. Y en costos indirectos, una familia con un miembro que padezca alguna enfermedad puede llegar a gastar , con el mínimo de atención, unos $2 millones mensuales.
Hay otros costos que no se tienen en cuenta como por ejemplo que un paciente de estos requiere una atención las 24 horas al día. En muchos casos son atendidos por algún miembro de su familia que debe retirarse de su trabajo.
“Eso hace que las enfermedades raras tengan un importante impacto económico en los sistemas de salud, porque afortunadamente, por un lado son de baja frecuencia, pero cada paciente puede representar un alto costo e impactar el presupuesto”, sostiene el doctor Rosselli.
¿Y la ley?
El 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por eso las organizaciones colombianas quieren aprovechar esta fecha para que, a través de foros y eventos, se haga un llamado para que se reglamente la ley 1392 de 2010 y le pongan fin a todas las necesidades de la población que las padece.
Esta norma busca proteger a los pacientes y crea incentivos para la investigación. Pero según el médico Diego Rosselli, la ley es contradictoria “porque habla de cuánto debe ser el número máximo de pacientes para controlar una enfermedad rara, pero si ni siquiera sabemos cuántos hay”.
Desde 2010 se promulgó la ley, pero apenas el año pasado se inició la reglamentación. Sólo se ha expedido el decreto 1954 de 2012 que regula la realización de un censo de pacientes. Se estima que sólo se ha reglamentado el 10 por ciento.